L'Observatoire des familles en situation de handicap (OFSH) est une association créée le 6 février 2003 à l'initiative de l'ONG Handicap international et de l'association pour adultes et jeunes handicapés (APAJH). Son existence est liée à la création d'un pôle de conservation des archives des personnes et des familles confrontées au handicap aux Archives municipales de Lyon.
Ce pôle répond à trois objectifs : rassembler leurs expériences individuelles ou collectives, rendre celles-ci accessibles à d'autres, les confier à une collectivité qui se porte garante de leur conservation et de leur transmission dans le respect de la confidentialité de l'information recueillie.
Cette création fait l'objet d'une convention tripartite signée le 19 mars 2003 par la Ville de Lyon et les deux associations fondatrices de l'OFSH.

Dons en faveur de l'OFSH depuis 2003.

Ce fonds est composé :

• des archives des personnes et des familles confrontées au handicap sur le territoire français : témoignages (journaux intimes) manuscrits ou dactylographiés, photographies, vidéos, dossiers administratifs pour l'inscription dans un établissement spécialisé ou témoignant de démarches entreprises pour améliorer l'accessibilité, documents relatifs au suivi scolaire,
• des papiers personnels d'enseignants ou de professionnels spécialisés dans le domaine du handicap,
• des fonds d'associations familiales spécialisées dans le handicap qui sont situées dans l'agglomération lyonnaise. Les fonds d'associations familiales existant en dehors de ce territoire sont orientés par les Archives municipales de Lyon vers d'autres services d'archives publics pratiquant une politique de collecte dans ce domaine.

Le fonds est ouvert.

Les sous-fonds sont classés par type de donateurs : particuliers, associations, professionnels du handicap.

L'accès au fonds de l'OFSH est limité aux chercheurs, sur autorisation du conseil scientifique de l'OFSH.

La reproduction des documents issus du fonds de l'OFSH est limitée aux chercheurs, sur autorisation du conseil scientifique de l'OFSH. Les donateurs de chaque sous-fonds ont également formulé des autorisations ou interdictions de mention de leurs archives ou de leurs noms dans les travaux de chercheurs.

Cutis Laxa Internationale est une association créée en France le 11 novembre 2001 par des parents d'enfants atteints de cutis laxa, une maladie génétique extrêmement rare du tissu conjonctif. Cette asssociation regroupe des malades du monde entier.

Dons multiples à l'Observatoire des familles en situation de handicap du le 22 septembre 2004 à 2015.

Historique de l'association, statuts, comptes rendus d'assemblées générales, lettres d'information, brochures, affiches, CD audio, pages du site internet (version papier et CDROM), témoignage, correspondance.